22 jul, 2017
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× BREVES | Hito médico en el Hospital Clínico Universitario de Málaga: Janin, malagueña de 29 años con síndrome de Marfan, sufrió una disección de aorta en la semana 32 de gestación. La intervención quirúrgica de urgencia de los sanitarios del centro salvó la vida de madre e hijo.

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Canal Marfan
Verificado Textos actualizados: 27/06/2016      facebook-icon Síganos en Facebook
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OBJETIVO

Objetivo

 

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria cuya incidencia estimada es de 1 por cada 5.000-10.000 habitantes y cuyo diagnóstico preciso muchas veces es complejo.

La supervivencia de estos pacientes está determinada principalmente por la severidad de la afectación cardiovascular. La patología aórtica es la causa más frecuente de muerte. Por otro lado, la afectación ocular puede ocasionar complicaciones muy graves que conllevan incluso la ceguera, por lo que la monitorización oftalmológica es necesaria para mejorar la agudeza visual y prevenir complicaciones.

Aunque con menor impacto en la supervivencia, pero muy importante para la calidad de vida, frecuentemente los afectados presentan problemas traumatológicos derivados de su laxitud ligamentosa, incluyendo escoliosis, luxaciones articulares, etc. Además, los afectados por esta enfermedad demandan consejo genético sin que encuentren una respuesta adecuada en el momento actual.

 


Razón de ser de Canal Marfan

    • Por la diversidad y gravedad de las anomalías de los afectados por el síndrome de Marfan es fácil entender que estos pacientes deben ser diagnosticados y seguidos por diferentes especialistas, pero en el marco de un equipo multidisciplinar común que coordine y oriente las actitudes a tomar.

    • En la actualidad son escasos los centros que disponen de Unidades de Marfan. Esta iniciativa tiene por objeto fundamental evitar la dispersión de enfermos por diversos centros del área geográfica española, de manera que lleguen a ser valorados por distintos especialistas sin un denominador común.

    • Canal Marfan responde así a una demanda social creciente por parte de un grupo de pacientes que se considera en muchas ocasiones insuficientemente atendido. Asimismo, pretendemos dar servicio informativo a todos aquellos médicos que afronten un posible caso de Marfan y necesiten información fidedigna, de primera mano e integrada en una plataforma independiente y sin restricciones de acceso.

    • Por todo ello, hemos puesto en marcha este canal web con información sobre diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con síndrome de Marfan. Asesora un grupo multidisciplinar de profesionales al objeto de atender las inquietudes informativas tanto de afectados como de profesionales. Todas las áreas son libremente accesibles para unos y otros, precisamente porque queremos integrar y compartir el máximo de información disponible.

 

Dr. Fernando Cabrera Bueno - Coordinador Médico       

  

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